اروپا چگونه می تواند با نوآوری در زمینه بیماری های نادر حرکت کند؟

در اتحادیه اروپا، اگر از هر 10000 نفر کمتر از پنج نفر را مبتلا کند، این بیماری نادر در نظر گرفته می شود.

این ممکن است کوچک به نظر برسد، اما در عمل شش تا هشت درصد از جمعیت بلوک به یک بیماری کاملاً نادر مبتلا هستند، مانند بین 27 تا 36 میلیون نفر.

بر اساس آمار اتحادیه اروپا، اکثر بیماران از بیماری‌های حتی نادرتر رنج می‌برند که از هر 100000 یا بیشتر، تنها یک نفر را مبتلا می‌کند.

تقریباً 5000 تا 8000 بیماری نادر فردی در اتحادیه اروپا همه زمینه های پزشکی از جمله بیماری های عصبی، ایمونولوژیک، متابولیک و شامل سرطان های نادر را پوشش می دهد.

یورونیوز گروهی متشکل از کارشناسان، رهبران صنعت و بازیگران کلیدی را در بروکسل تشکیل داده است تا در مورد چگونگی بهبود عرضه بیماری های نادر در اتحادیه اروپا بحث کنند.

می توانید این مناظره را به صورت زنده در این مقاله در 15 فوریه ساعت 15:00 CET تماشا کنید.

مهمانانی که به این بحث خواهند پیوست عبارتند از الساندرا مورتی، عضو پارلمان اروپا، یان لو کم، مدیر عامل EURORDIS، و یوهانا فریدل نادرر، رئیس اروپا، کانادا و بازارهای شریک Biogen. اطلاعات بیشتر درباره حاضران، از جمله نمایه چهارم، در آستانه مناظره فاش خواهد شد.

مجری مناظره و روزنامه‌نگار علمی یورونیوز، جرمی ویلکس، پانل را همراهی می‌کند زیرا بیماری‌های نادر و نبرد برای پیشرفت را بررسی می‌کند و به موضوعاتی مانند اینکه چگونه بخش‌های خصوصی و دولتی می‌توانند با یکدیگر بهتر کار کنند و فرمول آینده برای بهتر شدن چگونه است، می‌پردازد.

آنها به چالشی که سیاستمداران در ایجاد چارچوبی برای بهبود توسعه محصولات دارویی یتیم (OMPs) با آن روبه‌رو هستند، نگاه می‌کنند - محصولاتی که برای درمان بیماری‌هایی طراحی شده‌اند که به‌دلیل نادر بودن، بدون کمک دولت، تولید آنها سودآور نخواهد بود.

این پانل همچنین کار و توصیه‌های گروه متخصص اروپا در مورد مشوق‌ها برای داروهای یتیم، نمایندگان جامعه گسترده‌تر بیماری‌های نادر، از جمله محققان، دانشگاه‌ها، نمایندگان بیماران، اعضای جامعه سرمایه‌گذاران، شرکت‌های بیماری‌های نادر و انجمن‌های تجاری را بررسی خواهد کرد. در سال 2020 گرد هم آمدند تا پیشنهادات سیاستی را برای تسهیل سیاستمداران اتحادیه اروپا ایجاد کنند.